Kubík se SMA dělá díky léčbě pokroky. Rodina prosí o pomoc s náklady
Kubík žije se spinální svalovou atrofií a jeho rodiče nyní podle svého vyjádření hradí léčbu přípravkem Evrysdi sami. Měsíční náklady vyčíslují přibližně na 180 tisíc korun. Rodina proto žádá veřejnost o pomoc, aby mohla v léčbě pokračovat bez přerušení.
Na redakci se obrátila rodina Kubíka, který žije se spinální svalovou atrofií (SMA). Rodiče uvádějí, že léčbu přípravkem Evrysdi s účinnou látkou risdiplam v jeho případě nyní hradí sami. Měsíčně podle nich vychází přibližně na 180 tisíc korun, tedy zhruba 2,16 milionu korun ročně.
Kubík podle rodiny díky léčbě a pravidelné rehabilitaci postupně získává větší samostatnost. Zvládá přesuny z vozíku na postel nebo židli a zpět, sám si nakrájí a sní oběd, vyčistí si zuby a dokáže se svléknout. Pokračuje také v rehabilitaci Bobathovou a Vojtovou metodou.
Rodina vidí pokroky i při běžných aktivitách
Jedním z momentů, které rodinu potěšily, byla návštěva motokár. Zatímco dříve musel Kubíkovi někdo pomáhat držet nohu na plynu, nyní podle rodičů zvládl dvanáct kol bez této podpory.
Rodiče mají obavu, že případné přerušení léčby by mohlo ohrozit schopnosti, které Kubík postupně získal. Spinální svalová atrofie je vzácné genetické onemocnění, které způsobuje svalovou slabost a úbytek svalstva. Evropská agentura pro léčivé přípravky uvádí, že risdiplam zvyšuje tvorbu funkčního proteinu SMN a u pacientů se SMA může zlepšovat motorické funkce nebo zpomalovat průběh onemocnění.
Situace s úhradou přípravku Evrysdi v Česku je složitější a může se lišit podle konkrétní indikace a formy přípravku. Státní ústav pro kontrolu léčiv v září 2026 zveřejnil hodnotící zprávu v probíhajícím řízení týkajícím se přípravku Evrysdi. Rodina uvádí, že v Kubíkově konkrétním případě musí léčbu nyní zajišťovat jako samoplátci a další kroky vůči zdravotní pojišťovně bude moci řešit až v příštím roce.
V Anglii se risdiplam od května 2026 stal pro způsobilé pacienty součástí rutinně dostupné léčby v systému NHS. Rodina doufá, že se podaří najít dlouhodobé řešení také pro Kubíka.
Pomoci lze příspěvkem i sdílením
Rodina proto žádá veřejnost o finanční pomoc. Přispět je možné na transparentní účet spolku SMA - společně to rozchodíme, z. s. číslo 2702134715/2010. Pohyby na účtu jsou veřejně dostupné také v transparentním účtu Fio banky.
Podle rodiny pomůže jakákoli částka i sdílení Kubíkova příběhu. Další informace o jeho životě se SMA a možnostech podpory jsou na webu spolku.
